皆さまこんにちは。
最近は雨が続きせっかくの新緑の季節ですが肌寒いです。
10℃前後の気温なので冬用の起毛パンツをまだ履いています。
入院していた病院は電車で2時間離れたところだったのですが、自宅との気温差が凄かった！
Tシャツを持っていけばよかったと思ったほど病院は暖かかったのに自宅はやっぱりまだ冬です。いつも遠出する時の服装に悩んでしまいます。
帰ってきてもうすぐ1週間。
ステロイドの飲み薬を隔日で飲みながら毎日ちょっとずつ行動して日常を取り戻しています。
ステロイド点滴初日では全身の痛みと頭痛やむくみといった激しい副作用が出ましたが、うちに帰ってきてからは
・筋力が落ちていること(今まで出来てたスクワットが出来ない)
・立ってると産まれたての子鹿のようにプルプル震えること(こんなの初めて！)
・息切れしやすいこと(長く話すと時に苦しくなってくる)が悩みです。
ステロイドの副作用の1つに『筋肉が衰える』というものがありまして、ステロイド剤の成分が筋肉の細胞にある受容体と結合するとタンパク質分解を促進する遺伝子などの働きを強めてしまって筋萎縮を引き起こすそうです。
そして哀しきことに筋トレなどでは防ぎようがあまりないらしく(それ以前に筋トレがマジ大変)
加えて副作用に『骨の質と量の低下』もあるので骨折には気をつけて〜！という感じですよね(^^;;
始める前に骨密度の検査をして正常の範囲内だったので始めましたが、ステロイド治療は高齢の方にはおすすめ出来ないですね。歩くの危ないもん！
そんなわけでカルシウムウエハースとカルシウムたっぷりの煮干ふりかけを早速Amazonで注文して骨密度低下予防をし、必須アミノ酸(BCAA)が筋萎縮を防ぐ効果があるらしいとのことで魚や卵などアミノ酸スコアの高い食べ物を食べるという日々です。
食べる方がプルプルが減っている気がするので食べ物大事だな〜と感じています。
しかしてこんなに体力激減するのに世の同じ病気の方々がすぐ仕事復帰が出来ているとしたらすごいなと思います。
ステロイド点滴も3日ずつなので学校や会社の週末を利用して出来ますよ〜と説明されたりするのですが、なかなか実際ハードです…動くのしんどいし、これを週末にして平日学校や仕事って無理じゃないですか？と私はへばっております。
そもそも患っているiga腎症という病気が若年層で発症する人が多い疾患のようなので、若い盛りに病気を抱えながら学校や仕事を頑張るって大変だよなと思います。
最近だとNiziプロジェクトのアカリちゃんも同じ病気で治療しながらもあれだけパワフルに輝いていて沢山勇気をもらいました。
iga腎症は早期発見が出来て腎機能の低下が見られなければ治療することで健常者と同等に過ごせるようになります。
どれだけ早く発見して治療に入るかが鍵で、炎症が進むにつれ腎臓の組織が硬化し、腎機能が低下すると炎症を鎮火しても失われた腎機能が回復するということがないのです。ここが難病と言われる所以です。
私は現在この炎症をステロイドで鎮火している状態です。
鎮火後はいかに残った腎臓さん達を大切にして生きていけるかというところです。
内臓疾患系は見た目にはわかりにくいんですよね。腎機能が人より弱ってるのでとにかく疲れやすいという感じです。
お手洗いの時、以前はものすごく尿タンパクが出ているな〜という泡立ち加減だったのが今は軽いものになっていて、10日の入院と治療でこんなに体感が変わるんだ！とびっくりしています。
ステロイドの副作用は大変ですが、こうして効果が出ていると感じられるのはいいことだと思います。
今は小さな目標を決めて1個ずつこなす日々です。
今日は図書館(自転車で往復1時間)に本を返すのが目標でした。平坦な道ならゆっくりで大丈夫。
そんなわけで日常ブログでした。
